腦科資訊
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  • 二、把癲癇症更名為腦癇症,原因為何?
  • 2010年,本港把癲癇症正名為腦癇症。患者及家屬認為,正名可幫助市民減少對腦癇症的誤解。對醫護人員來說,正名可協助患者及早就診和得到治療的機會。
     
    正名的呼聲最早可追溯至1997年。一名病友於香港協癇會成立典禮上,向主禮嘉賓香港復康會副主席方心淑(已故)指出,癲癇症的「癲」字,令人產生不少誤解,如精神病,影響他們融入社會。正名的提議得到另一主禮嘉賓時任醫院管理局專業事務及公共事務總監高永文的支持。
     
    2008年,第七屆亞洲及大洋洲癲癇會議(7th Asian & Oceanian Epilepsy Congress)於廈門舉行。會上,時任國際癲癇局(International Bureau for Epilepsy)委員熊德鳳主持「癲癇症的名稱與烙印」討論環節,本港病人組織協癇會代表「基媽」陳麗娟發言,指舊名嚴重影響患者及家屬,造成自信心低落,令他們感到難受,被人排斥,不敢面對親朋。席間還有高永文及當時已從民政事務局常任秘書長之位退休的李麗娟等,他們均表示「癲癇症」患者在香港社會容易被誤解為精神病患者,影響治療和生活質素。其他國家和地區的與會者也交流了他們的相關情況,亦理解香港的獨特文化和需要。
     
    及後,香港復康會與其他相關團體,包括不同的腦科團體和組織(協癇會、兒童腦科及體智發展學會、腦科基金會、腦科學會抗癲癇學會等)成立「正名工作小組」,推展相關工作。期間亦與內地相關團體積極合作,並得到政府及醫院管理局支持,最後於2010年6月27日舉行的命名典禮上,正式宣佈「癲癇症」正名為「腦癇症」。
     
    其他國家方面,韓國較香港更早籌備更名,他們亦已把「癇症」改名為「腦電症」。
     
    正名後,有病情控制良好的本地患者表示,正名行動有助她以正面的態度接納自己,面對病情,融入社會。


    https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=645692279155356&id=634197033638214

     
    參考文獻
    1. 智友站:http://www21.ha.org.hk/smartpatient/SPW/zh-HK/Self-CareTips/SPMind/List/?guid=280b510a-65b0-479f-b09c-fabdcf2bba94 (Accessed 5 Jan, 2018)

    2. 香港協癇會資訊網:
    https://sites.google.com/site/xiexianhuizixunwang/nao-xian-zheng-ming-ming (Accessed 16 Nov, 2017)

    3. 第十一屆亞洲及大洋洲腦癇會議腦癇症患者、家屬及醫護人員研討會活動回顧:
    https://sites.google.com/a/rehabsociety.org.hk/cra/home/function_review/aoec (Accessed 16 Nov, 2017)

    4. 香港復康會新聞稿:食物衞生局局長高永文醫生分享腦癇症正名歷程。2016年5月15日
    https://goo.gl/B975C2